为了一位吉兰巴雷综合症少女的

生命延续——拯救山西吉兰巴雷综合症患者侯桂英纪实

 南柯舟

序言

  根据联合国属下机构汇集全球各地的数据分析所完成的《2013世界快乐报告》显示，在全球150多个国家中，丹麦膺全球最快乐国家之首，台湾位居42，香港位居64，大陆位居第93位。  在中国，山西吉兰巴雷综合症患者侯桂英一家的困境，也是广大中国中西部的遥远而陌生的农村的农民的命运，那里依然处于极度的贫困中，农民面对重大疾病，几乎全家破产。山西的农民大部分本地医疗也不可以直接报销，更是绝不可以中途续报（把较前期的医保费用投入较后期以进行继续治疗）。由于中国现在施行的医保的报销程序完全不合理和中西部农民的收入低下问题，即使中西部地区有农村医疗保险，中西部农民面对重大疾病也需向苍天祷告。

向天呼吁的中国农民。 二〇一三年九月七日/董斌

   “能救下孩子的命，就算卖肝卖肾，我们也认了”。晋西北偏远老区的中国农民，孩子的爷爷奶奶妈妈，用这样最原始，最淳朴的表达方式倾诉着自己的祈求。只要能救下孩子的命，我们怎么都行。看着这个场景，我无语凝睇，无言以对.....这就是中国农民。    她叫侯桂英，在山西省忻州市人民医院神经内科八床住院，是五寨县晋华职业中学高二年级学生，她是一个苦命的孩子，在四个月大时候，生父因为好心劝架而被走火的火枪当场枪杀，母亲常银香嫁给了现在的养父侯巨才，在常年的操持家务、养羊种地的艰苦劳作中患了静脉曲张，十八年来，在放羊的养父风来雨去含辛茹苦的养育下，晋西北的水土滋养把她出落的如花似玉，但天不眷萃英，当秋菊盛开之月，一场突如其来的吉兰巴雷综合症撕碎了她本已痛苦的身心，只有坚强的意志依然支撑着她的如花笑嫣。父亲守在ICU门外，二十多天来如坐针毡，她的病情好了点，父亲喜上眉梢，她的病情加重了，父亲忧心如焚，放羊的父亲，是她生命里的守护神！     当我亲自或电话访问孩子的亲戚、师长、同学，他们都说，桂英是个好孩子，她喜欢劳动、乐于助人、尊老爱幼、刻苦学习，在学校深受老师和同学赞美欢迎，在家孝顺父母、关心家人，深受邻里称赞。     这样一朵圣洁的花朵，才刚刚绽开她的蓓蕾骨朵儿，只要有生存下去的期望，大家都去帮一把，谁都绝不会忍心，去让她悄然的黯然枯萎凋零，不是吗？   

                                                 ——笔者手记

    那几天里我父亲也在人民医院住院，8月21日，我下楼到附近的药店买了药物正要上楼，在楼门的平台上正好看到一位姑娘坐在轮椅上挥舞手臂，虽然已经秋后，但依然延续的炎热的高温天气中，她的额头却不正常的沁出细密的一滴滴汗水，在炎夏的微风中，她语声微弱的对着一位年长者和一位小青年讲话，后来才知道这两位，那位年长者是女孩子的父亲，另一位小青年是她的弟弟。由着同情心的驱使，我详细询问之下，才知道小姑娘是五寨县晋华职业高中的学生，名叫侯桂英，在五寨县医院诊断为会咽炎，来到忻州一直查不清病情，以会咽炎转入耳鼻喉科治疗。     坐在轮椅上的孩子，在高高的楼门平台风的吹拂下，显得瑟瑟发抖，我问她：“你冷吗”，她张开嘴说着话，但她那微声弱气的的语声，羸弱的就像柳叶在微风中互相摩擦发出的声音，我只好把耳朵靠近她的嘴巴，却很清晰的听到一个“冷”字。我对她父亲和弟弟说：把轮椅推到楼内吧，孩子冷的发颤了。她父亲说：“嗷、推进去吧”。孩子就被推进楼道内了。在楼道里，孩子的自我感受应该比外面吹着风好多了。

                   孩子目前依然靠呼吸机维持生命

                                    病案首页

   经过医院的医学专家联合会诊，孩子的病症终于确诊为吉兰巴雷综合症，转而入住神经内科，这些天，孩子的喉部切开后，伴随着随后而来的感染和炎症，她一直同时不能说话，仅仅靠呼吸机呼吸以维持生命。但随着药物和自身恢复的持续力量，这两天终于出现了自主呼吸，拇指和食指能动了，脖颈、肩部、肘部、腕部、手指、脚趾、髁部、膝部、胯部关节活动性越来越强有力。孩子说，这些部位睡僵了，希望活动按摩一下关节，在她弟弟的辅助下，我为她做了脖颈关节、肩关节、肘关节、腕关节、手指关节、膝关节、髁关节的按摩、拉伸揉搓中，看着孩子用微笑和眨眼来表达自己的痛苦和快乐，生命的感觉顿时五味杂陈。

病前的侯桂英同学

神经内科ICU重症监护室内八床

医生证明：从目前看有望康复

忻州市人民医院医务处和神经内科开具的病情证明​

   看了孩子的病情，我感到万分难过，随后联系了山西电视台驻忻记者站的刘主任，电视台第二天就派来文字记者和摄影记者，孩子那73岁的血缘祖母从五寨县赶到忻州市人民医院神经内科ICU，面对镜头，老人家在记者面前老泪纵横流淌。该片在进行编辑剪辑后，已经在《山西忻州公共频道》播出，由于该台收视率小，覆盖面窄，效果不太理想，社会救助很难见效。。希望相关热心媒体和记者迅速介入，救救孩子。

 山西台社会新闻部记者在作采访

    9月3 日下午，我连夜随侯桂英的二叔驱车赶往患病孩子的位于山西省五寨县的老家——五寨县新寨乡庄窝村，去看看她的家庭情况，同时希望唤起山西省五寨县政府、教育局、民政局、慈善总会、红十字有关方面予以热心关注。高速公路蜿蜒曲折，沿路经过了晋西北一个又一个五六公里的高速涵洞、中国神舟卫星发射基地，车子终于抵达了山西省五寨县新寨乡庄窝村。由于车况不好，车子不断开锅，途中抛瞄了好多次。   

山西省五寨县新寨乡庄窝村​

9月3日深夜赶到侯桂英在山西贫困老区五寨县的家里

                                 医院的催款条

      东挪西凑左借右求，医院内外治疗购买药物至今已经花费八万余元人民币，除了医院费用，侯桂英的医疗费还包括免疫球蛋白等几种必须外购的治疗用液体和激素类药物，至今天12：00已经欠费8948.81元，上为忻州市人民医院神经内科的医疗费用催款条。（至8月31日）

     来到侯桂英家里，侯桂英的爷爷、奶奶、妈妈热情的接待了我们，嘘寒问暖之后，家人们在落寞无助的表情下，如泣如诉的开始诉说家里的境况，家中养着大小羊羔近五十只（已经我清点），种着十几亩地，地里的庄稼每年收割了，全部用来喂羊，全家一年的收入仅仅三万多元，而这些收入却要供养全家六口人的过活，两子女的读书生活费用，一个高中，一个初中毕业，儿子初中毕业了还找不到学校读书，至今没地方上学，家里的经济情况在这样的极为窘迫下，母亲还患有严重的腿部静脉曲张，孙女又生了这样的疑难疾病，令已经极为困窘的家庭雪上加霜，亲戚朋友们该借的都借遍了，在无奈中，放羊的大儿子（侯桂英的爸爸）已经准备卖掉全部绵羊、山羊、小羊羔为小孙女看病。临别时，侯桂英的爷爷、奶奶、妈妈在家门前跪下，希望转达他们的祈望，求社会各界好人帮帮桂英，让孩子的生命延续下去。晋西北偏远老区的老农民，爷爷、奶奶、妈妈、用这样最原始、最淳朴的表达方式说：“只要能救下孩子的命，怎么都行”。“能救下孩子的命，就算卖肝卖肾，我们都认了”。这就是中国农民，看着这个场景，我无语凝睇，无言以对……   

   9月4日清晨，我去了孩子的母校——五寨晋华职业高中，会见了校长刘贵卿、政教处主任刘浩、副校长孙欣。刘贵卿校长热情的介绍了学校在知道情况后，召开了校务会议，准备积极发起募捐活动，号召老师和同学积极献爱心。​至九月十日，孩子的母校山西省五寨县晋华职业高中发起捐募后，师生共捐出两千元 。

图为五寨晋华职业高中校长刘贵卿在介绍慈善工作情况

    随后，我走访了五寨县民政局，恰好李局长在忻州出差不在五寨县，民政局周明副局长热情的接待了我们，详细的解释了县政府按照国家政策可以给予的针对贫困家庭的大病救助政策和医药费报销流程，自侯桂英生病以来，村和乡级政府根据侯桂英家的实际情况，已经按照家庭经济实情出具了“贫困家庭证明”。

新寨乡政府和庄窝村联合联名开具的贫困家庭证明​

    紧随其后，在走访教育局长薛建国的过程中，薛局长热情的介绍了政府的慈善职能部门——五寨县慈善总会，紧接着我们赶往五寨县政府大楼，见到了五寨县人大主任兼任慈善总会会长的张志军先生、张会长热情的接待了我们，同时提供了“五寨县慈善总会”捐款账户：中国工商银行五寨县支行：0512042609200049280 此捐款需要注明“侯桂英专用”字样。     9月4日下午，我冒着大雨从高速公路返回忻州。刚一回到忻州，就得到一个好消息，孩子在山西忻州人民医院神经内科重症监护室的治疗费这两天降下来了。但每天依然维持在三千元以上，包括治疗费和呼吸机使用费。医院正在使用冲击疗法治疗侯桂英同学的疾病，效果显著。而用于治疗的药物人体免疫丙球蛋白和甲强龙都价格不菲，对于普通家庭来说，这些昂贵的治疗性药物，根本无法承受，更何况一个贫困家庭呢？    在我积极联系活动下，五寨县人大主任兼任五寨慈善总会会长张志军先生极为关注孩子的病情。他主动积极的安排慈善总会、民政局、新闻广播电视等相关机构的领导，呼吁兄弟单位和各级机构进行积极的政策性干预和慈善性协助，而孩子的母校晋华职业中学的领导也在积极配合开始发起慈善捐助活动。  与此同时，忻州市人民医院神经内科也在进行积极治疗，神经内科和神经内科重症监护室的医护人员则付出了尽心竭力的专业治疗和极为辛苦细心的专业护理。在此向他们表示感谢！​  巨额的治疗费用非普通家庭所能承担，但如果中断药物，孩子将会随时停止呼吸与生命，其如花似月的青春年华，则随时都会黯然陨落。贫困的家庭囊中羞涩，亲戚朋友都在想办法，当大家都对这种病症不再抱有希望的时候，然而医生说：如果继续治疗，孩子还是有生还的可能的！孩子的生命能维持几天？这取决于我们大家是否伸出援手......希望全社会都来关心这位在豆蔻韶华的青春年华中患了吉兰巴雷综合症少女的年青生命，让她重返校园，是我们共同的心愿！  

    在最近的关键时刻，一个好消息传来，山西省慈善总会决定认领这个慈善项目，但从认领到认捐，需要有慈善家走出来，杯水车薪也可以解燃眉之急，滂沱大雨则可以帮助侯桂英同学的生命继续延续，恩同再造，希望社会爱心人士积极奉献一颗火热的爱心，帮孩子度过生命中的难关！                                      治疗近况

    9月9日病情证明书显示：今日能脱机三十分钟自主呼吸，双下肢能自主活动，肌力四级左右，双上肢肌力1-2级，双手大拇指及食指能屈曲，能进流食。精神状况好。但此病治疗困难，完全恢复需时长，花费较大，且未知数多，目前合并肺部及泌尿系感染，总之患者后续治疗仍需进行，从目前看有望康复。

后记

  在五寨县人大主席张志军先生的过问下，五寨县民政局李局长等待着他的家人回到五寨县提供必要的低保手续按照程序办理低保，侯桂英的弟弟目前已经回到五寨前去办理。希望他们家的低保手续在村、乡、县的行政审批过程中一路绿灯。在此，我们不禁反思的是，这样一个贫困家庭，父亲放着不成规模养殖的一群棉羊，母亲腿部严重静脉曲张，儿女都在上学而没有收入，在孩子没病之前，村里的低保指标竟然没有他们的名单，又是谁，在领着本属于那些特困的低保户的低保？    在今天的中国，这样的现实比比皆是。令我们不禁反思其根源——透明，才是中国的希望，夜幕下，只有漆黑一片。谁在害怕一片强力的光去穿透漆黑的夜呢？绝不会是中国的老百姓。除此而外，那又是谁呢？

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病情简介

侯桂英，女，18周岁，山西省五寨晋华中学高二年级读书，突发吉兰巴雷综合症，入住山西省忻州市人民医院神精内科重症监护室。家庭务农极端贫困。目前已经支出八万多人民币，都是问亲戚筹借的。因病情急迫，尚未完全脱离呼吸机，虽情况一直向好发展，但人民币支出已经弹尽粮绝，因此需要紧急发起社会捐助。

向吉兰巴雷综合症患者侯桂英捐款：侯桂英父亲侯巨才的中国银行直接帐户:6217858100001225189 户名：侯巨才 （为免捐款滥用，该账户收支受捐款人监控，捐款人可以申请监控密码。

患者求助资料

姓名：侯桂英

性别：女

年龄：１８

职业：五寨县晋华中学高二学生

个人及家庭资料：父亲放羊种地、地里的收获全部用来喂养收入微薄。放羊收入用来供女儿和儿子读书，没有生活结余。

困难现状：病情急迫，东挪西凑左借右求，已经用借款支付八万余元人民币，已经山穷水尽。急需社会慈善救助。

所需金额：约需五万元，支付手术费、医药费。

所附图片资料：身份证、贫困证明、医疗诊断书